Всемирный день редких заболеваний

• May 12, 2024

Институт медицинской и молекулярной генетики (INGEMM) Университетской клиники Ла-Пас в Испании был открыт сегодня министром здравоохранения Хавьером Фернандесом-Ласкетти, центром, который поможет пациентам с более чем 350 редкие заболевания база ген. Инаугурация совпадает с Всемирный день редких заболеваний.

Инвестиции института потребовали 7,5 млн евро и позволили сгруппировать на одном сайте разные разделы и сервисы в области генетики. С его инаугурацией он намерен предложить комплексное решение генетических заболеваний , которые несут ответственность за 70% доходов в детских больницах и 95% в случае хронические заболевания .

Последние выходные февраля отмечаются Всемирный день редких заболеваний , которые считаются теми, чья частота в общей популяции крайне низка, имеют неизвестные патологии в медицинском сообществе, органах здравоохранения и среди населения.

Подсчитано, что 8% населения более 25 лет страдают от некоторых болезнь генетического происхождения а в Европейском союзе это вторая причина детской смертности после несчастных случаев.

Заболевания, как правило, имеют серьезные физические и психологические последствия у пострадавших, однако во всем мире мало специалистов, которые посвятили бы их изучению на генетическом уровне.

Есть от 5 тысяч до 8 тысяч редкие заболевания это затрагивает около 250 миллионов человек в мире. Вот почему усилия должны быть сосредоточены на исследовании, разработке и коммерциализации методов лечения, чтобы выяснить первопричины и излечить такие заболевания, как болезнь Фабри, наследственный ангионевротический отек, синдром Хантера, болезнь Гоше, склероз Боковой амиотроф, среди других.

Некоторые организации и инициативы, которые поддерживают причину:

- Храброе Сообщество

- Глобальный проект генов

- FEDER (Испанская федерация редких заболеваний)

Источник: ABC.com, Europa Press и El Informador.

Видео медицина: Всемирный день редких заболеваний (May 2024).